ブログを読んで下さっている皆様へ

仲良くしていただいているブロ友の、ショコラさんのブログ＆みやびちゃんのブログで
読んで、コレは私も、これから子どもを産み育てる者として、子どもに関わった人生
を送っている者として、できる協力の一つを見過ごすわけにはいかない！！と、
バトンを受け取らせていただくことにしました。

前置きが長くなりましたが、ぜひ、↓↓↓を読んで、この病気を知っていただきたい
と思いました。よろしくお願いします*＾＾*

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バトンと言ってもコピーして記事にしていくといった流れです。

　　↓ ここよりコピペ

　　少しでも　お役に立てるのならば…と　バトンを　頂いてきました。
　　是非　ご協力お願い致します。

　　ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
　　皆さんは、この病気をご存知でしたか？

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　　重症の場合は成人前に死亡する。
　　今のところ有効な治療法が無いので、
　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　http://www.muconet.jp/

　　この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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人数が少ないから、とか、あまり知られていないから、という理由で、
最も安全な投薬治療をするための許可を出してくれないなんて。。。
多くの場合、の、重い合併症。現実に、この病気で苦しんでいる子どもが
いるという事実を、知ることが一歩になるのなら、ぜひ、皆様にも
知っていただきたい、と思います。

読んでくれてありがとう*＾＾*